El Parc Taulí estudiarà com la musicoteràpia pot millorar el benestar d'infants i adolescents amb síndrome X fràgil

Aquest projecte rebrà els 25.000 euros amb què està dotada Beca Pau Massana, que impulsen conjuntament l’Institut d’Investigació i Innovació Parc Taulí (I3PT) i l’empresa Cellers Masset per ajudar al finançament de la investigació clínica de malalties minoritàries.

Des del Parc Taulí destaquen que la síndrome X Fràgil (SXF) és la causa hereditària de base genètica més comuna de discapacitat intel·lectual i ve provocada per una alteració en un gen del cromosoma X que afecta la producció d’una proteïna essencial per al desenvolupament del sistema nerviós. Aquesta condició pot manifestar-se de manera diferent en cada persona i pot influir en el llenguatge, la comunicació social, la cognició i la regulació de les emocions.

Per contribuir a millorar el coneixement i l’abordatge d’aquesta síndrome, Cellers Maset col·labora un any més amb l’Institut d’Investigació i Innovació Parc Taulí (I3PT) a través de la Beca Pau Massana, que des de fa quatre edicions dona suport econòmic a la recerca i el desenvolupament de projectes que milloren la qualitat de vida de les persones afectades per les malalties minoritàries.

Enguany, el projecte guanyador de la beca ha estat “Musicoteràpia com a eina per modular ansietat social, nivell de llenguatge i comunicació en infants i adolescents amb la síndrome X Fràgil”, liderat per la investigadora i cap del grup de recerca en trastorns del neurodesenvolupament de base genètica de l’I3PT, Ana Roche.

El projecte té com a objectiu analitzar com la música pot influir en el benestar físic, mental i emocional dels infants i adolescents que pateixen aquesta malaltia minoritària. Per fer-ho, l’equip investigador avaluarà els participants abans i després de la teràpia musical. Es mesuraran indicadors com el nivell cognitiu, les habilitats de llenguatge i comunicació i els nivells d’ansietat social, per poder determinar si hi ha canvis significatius atribuïbles a la musicoteràpia.

Roche explica que volen dissenyar un projecte que fos directament aplicable en la qualitat de vida de les persones amb síndrome X Fràgil. La neuropediatra i investigadora explica que interessant l’ús de la musicoteràpia en persones amb Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) pot facilitar aquest ús també en persones amb la síndrome X Fràgil ja que comparteixen diversos trets clínics

La musicoteràpia no es basa només en escoltar música. A través d’elements com el ritme o els sons es poden treballar aspectes com la regulació de les emocions, l’atenció, la concentració i el control dels impulsos.

Ana Roche explica que el Parc Taulí és un centre dedicat a l’atenció global a pacients amb síndrome X Fràgil des de les primeres etapes a l’edat adulta i aquesta experiència els permet millorar la investigació. En aquest sentit ja hi ha en marxa assajos clínics i treballs amb farmacèutiques.

Una part essencial d’aquest treball són les famílies que segueixen el seu tractament al centre, com la de l’Adrián, que fa anys que es visita al Parc Taulí i que ha participat en l’acte de lliurament de la Beca Pau Massana.

Lídia, mare de l’Adrián i presidenta de l’Associació Catalana de la síndrome X Fràgil, explica que “per a les famílies és important sentir-se acompanyades per l’hospital i les associacions”. Així, apunta que les doctores coneixen l’Adrián des que tenia 18 mesos i han pogut veure com ha anat evolucionant fins ara, que compta amb 14 anys, i creu que la musicoteràpia pot ajudar els infants, “perquè la música els connecta i pot ser útil en determinats moments de la seva vida”.

Per la seva banda, Marc Massana, responsable de Cellers Maset, indica que a l’empresa saben “què significa conviure amb la impotència de no saber què li passa a algú que estimes ni com ajudar-lo” i per això aposten per aquesta Beca Pau Massana d’investigació ja que creuen que “la recerca mèdica és una esperança per tenir un futur millor, perquè allò que avui no té resposta pugui tenir-la demà”,

El nom de la beca és un “petit homenatge al fill petit de Josep Massana i Imma Torreño, en Pau, qui a principis del 2000 va patir una malaltia pulmonar minoritària”,