Els afectats per la fibromiàlgia continuen la seva batalla per fer-se presents

Me llamo Marta y soy fibromiálgica és el títol del llibre en què l'escriptor i periodista Victor Claudin relata el testimoni de la seva dona, afectada per fibromiàlgia, i que es va presentar ahir en un acte organitzat per l'Associació de Fibromiàlgia i Fatiga Crònica amb l'objectiu de reivindicar els problemes que provoquen unes malalties encara massa desconegudes.

El llibre, presentat a la sala d'Enric Granados l'Altis, relata el dia a dia des que comença el pelegrinatge per les consultes mèdiques per tal d'esbrinar la malaltia que l'afecta fins els problemes que té per relacionar-se amb la seva família o els seus amics. Victor Claudin comentava que el llibre neix per la necessitat que tenien de compartir aquestes experiències i per reivindicar el reconeixement de la fibromiàlgia com una malaltia crònica que invalida al que la pateix. Per a Victor Claudin el llibre també els ha servit a ell i a la seva dona a l'hora d'acceptar millor el que els passava.

La protagonista del llibre es diu Marta però en la realitat el seu nom és Chus. Ella és la companya de Victor Claudin i ahir a la tarda explicava la seva experiència com a fibromiàlgica. Chus expressava la seva impotència davant la invalidesa que produeix la malaltia i els problemes de relació amb el seu marit, el fill o els amics. Uns problemes que s'accentuen amb la incomprensió per part de l'administració o de l'estament mèdic que, encara avui, no accepten la fibromiàlgia com una malaltia. Per aquest motiu, Chus, es mostrava combativa i disposada a continuar treballant pel reconeixement d'aquesta malaltia a tots els nivells.

En la presentació del llibre també van intervenir  la presidenta de l'Associació de Fibromìàlgia i Fatiga Crònica a Berga, Núria Alés, i la presidenta de l'associació local, Montserrat Campistó, les qui van exposar els problemes que tenen amb la malaltia que pateixen i els esforços que han de fer per mantenir una qüotidianitat en la seva vida.

El doctor Permanyer, per la seva banda, recordava que aquesta malaltia no ha estat reconeguda fins fa poc i això ha motivat que encara quedi molt camí a fer. En aquest moments falta informació sobre la malaltia i a nivell d'investigació només s'està en el començament. L'objectiu de trobar la cura definitiva és encara lluny i de moment la situació dels malalts de fibromiàlgia és la de continuar amb medicaments que redueixin els problemes que tenen perquè ara per ara la malaltia no té cura ni tampoc un tractament específic.