L’Associació Catalana de la Síndrome de RETT es presenta a Cerdanyola amb el llibre infantil “Un dia a la neu”
14 de desembre de 2009 a les 0:00La presentació de l’entitat, emmarcada en els actes de Cerdanyola amb la Marató de TV3, va comptar amb la participació del Cor de nens de cinquè i sisè de l’Escola Escaladei. La síndrome de RETT és una malaltia minoritària que afecta majoritàriament a nenes.
Durant l’acte es va presentar el llibre infantil Un dia a la neu, un conte amb il·lustracions de Laura Reixach i text de Gerard Bagué, que ha editat l'Associació Catalana de la Síndrome de RETT per repartir-lo gratuïtament a les escoles, els centres d'atenció primària i els hospitals de tot Catalunya.
La il·lustradora Laura Reixach explica que el conte "vol difondre que en aquest món hi ha moltes realitats i que de vegades hi ha coses que canvien la vida", però que també l’enriqueixen.
Reixach apunta que quan una família rep la noticia que la seva filla pateix aquesta síndrome és molt important trobar llocs on la societat els recolzi.
D’altra banda el president de l’Associació Catalana de la Síndrome de RETT Jordi Serra destacava que la Síndrome de RETT és un trastorn del desenvolupament neurològic i que és la segona causa de retard mental en nenes després de la síndrome de Down.
L’associació és una agrupació de pares que es va constituir fa 20 anys per tractar totes les problemàtiques que els envoltaven. Serra apunta que un dels objectius bàsics és la comunicació perquè un dels problemes que es troben les famílies afectades és que “els pediatres no saben que els passa a les nenes”.
Un altre dels objectius bàsics de l’entitat és l’atenció als pares i la recaptació d’ingressos amb gales benèfiques i la venda de samarretes o llibres.
