L'Associació FADAM es presenta públicament

L'entitat neix amb l'objectiu d'ajudar a les persones amb malalties oncològiques, especialment infants, i a les seves famílies per aconseguir millores socials. Un altre dels objectius és poder potenciar la investigació del càncer infantil

L'Espai Enric Granados acollia ahir la presentació de l'Associació de Familiars i Amics d'Àngel Manzanares (FADAM), nascuda amb l'objectiu d'ajudar a totes les persones amb malalties oncològiques i les seves seqüeles que puguin interferir a la seva vida qüotidiana després de patir la malaltia. Així ho va explicar Antonio Manzanares, president de l'entitat i pare d'Ángel Manzanares, el nen cerdanyolenc que va morir a causa d'un tumor cerebral i en memòria del qual es va crear l'associació a l'any 2006.

L'acte va comptar amb la presència dels diputats del Parlament, Josep Rull i Francesc Sancho; el cap del Servei d'Onco Hematologia pediàtrica de l'Hospital de la Vall d'Hebron, José Sánchez de Toledo, i el cap del Servei de Ràdio Teràpia de la Vall d'Hebron, Jordi Giralt, a més d'una nombrosa representació d'amics i familiars de la familia Manzanares, diversos regidors i regidores de l'Ajuntament de Cerdanyola, l'exdiputada al Parlament, Eva García i l'alcalde de la ciutat, Antoni Morral.

Investigar el càncer infantil

Antonio Manzanares va explicar que entre els objectius principals de l'entitat està el de potenciar la investigació del càncer infantil, ja que per la seva incidència -afecta a un 2 percent de la població- no rep els mateixos recursos que la investigació d'aquesta malaltia en els adults.

Manzanares, qui va demanar a les administracions que vetllin per un medi ambient de qualitat per preservar la natura, va destacar que l'associació treballarà per aconseguir millores socials per a les famílies i per als nens afectats de cáncer, com ara aconseguir que les dietes en concepte de manutenció i allotjament per a la mare o el pare quan el nen estigui ingressat a l'hospital siguin més altes. També demanaran que la medicació que reben els nens a l'hospital estigui subvencionada i que les pròtesis que alguns necessiten es puguin finançar entre la Generalitat, els fabricants i les famílies.

El president de la FADAM també va explicar que tenen l'intenció de lluitar perquè la baixa laboral que els pares han de demanar quan tenen al seu fill ingressat estigui legislada, acollint-se a un dels principis de la Carta Europea dels nens hospitalitzats en el que s'apel.la al dret del menor a estar acompanyat pels seus progenitors. Altres demandes que portarà a terme l'associació serà que les administracions reconeguin la minusvalia als diagnosticats de cáncer i que els infants malalts puguin obtenir del departament d'Educació un reforç escolar.

Una malatia poc freqüent amb una taxa de supervivència del 77 percent

Per la seva banda, el cap del Servei d'Onco Hematologia pediàtrica de l'Hospital de la Vall d'Hebron, José Sánchez de Toledo, va lloar la tasca de la familia Manzanares i va qualificar el president de l'entitat "de corcó" que sap aconseguir el que es proposa. Sánchez de Toledo va dir que el càncer infantil "és una malaltia rara, no és freqüent ja que té una incidència del 2 percent , però tot i així resulta d'un gran impacte des del punt de vista mèdic i social". Segons el facultatiu "és la segona causa de mortalitat infantil en els països desenvolupats".

A Catalunya la incidència és de 141 casos nous per cada milió de nens d'entre 0 i 15 anys. No obstant això, els tumors infantils són molt sensibles a la quimioteràpia i les noves tècniques quirúrgiques i actualment la taxa de supervivència és del 77 percent . Sánchez de Toledo va destacar que després dels tractaments s'han de controlar els efectes secundaris a altres parts del cos i va remarcar que als hospitals s'han produït en els últims anys uns canvis substancials per la participació de la societat civil en el desenvolupament dels mateixos, com, per exemple, l'habilitció de cases d'acollida, amb la qual cosa ja es pot donar una cobertura social important.

El cap del servei d'onco hematologia pediàtrica de la Vall d'Hebron va reconèixer que la investigació del cáncer infantil no té els recursos de que disposa la dels adults, però que tot i això els tractaments actuals asseguren una alta supervivència.

L'accelerador linial, una esperança per als tractaments

Per la seva banda, el cap del Servei de Ràdio Teràpia de la Vall d'Hebron, Jordi Giralt, va dir que el tractament de radioteràpia "és el gran desconegut" i que els pares sempre viuen amb angoixa les sessions. Va indicar que el 30 percent de nens malalts reben tractament de radioeràpia. L'Hospital de la Vall d'Hebron rebrà el proper 15 de gener, gràcies a la demanda de la familia Manzanares i d'una comissió del Parlament de Catalunya, un aparell, l'accelerador linial, que irradia amb precisió la zona a tractar i que serà el primer d'aquestes característiques que s'instal.larà en un hospital públic de Catalunya.

El diputat Francesc Sancho, va destacar l'entrega d'Antonio Manzanares per aconseguir els seus objectius i va dir que no només ell "havia de ser un corcó, sinó tota la societat si volem aconseguir que les coses avancin". El proper 22 de desembre, la FADAM, el president honorífic de la qual és Artur Mas, organitzarà un concert de Veus Sense Fronteres per recaptar fons per a la investigació del cáncer infantil.