L'Associació de Cardiopaties Congènites es presenta a Cerdanyola

L'Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) es presentarà oficialment a Cerdanyola divendres a la tarda amb informació per a afectats, famílies i professionals. La coral Inclusiva Sons de Pau (Turó Solidari) posarà música i emocions a l'acte.

L'AACIC es va constituir legalment l'any 1994 convertint-se en la primera associació de cardiopaties congènites creada a l'estat espanyol. L'intercanvi d'experiències entre familiars d'afectats d'aquestes malalties va ser la primera iniciativa d'una associació que treballa per als afectats i les famílies, però també per als professionals, amb l'objectiu de potenciar i impulsar projectes i serveis d’integració dels afectats de cardiopaties congènites en els diferents àmbits de la societat; informar, difondre i sensibilitzar la societat sobre les cardiopaties congènites; potenciar i impulsar iniciatives d’investigació sobre les cardiopaties congènites; formar i fomentar el voluntariat com a forma de col·laboració; i vetllar per aconseguir l’aplicació efectiva dels drets del nen hospitalitzat.

Els seus responsables destaquen que l’AACIC actua en els àmbits escolar, hospitalari, familiar, social, laboral i lúdic.

La presentació de l'entitat es farà divendres a les 19 hores al MAC-Can Domènech es presentaran dues guies treballades per orientar a pares i mares i professionals en el dia a dia de les repercussions de les cardiopaties congènites. La primera la presentarà el professor de pedagogia de la UAB Josep Maria Sanahuja i dona orientacions per a professionals de l'educació sobre la infància amb cardiopatia congènita i la segona la presentarà el professor de la UB Xei Pastor per tal de donar orientacions per a les famílies.

A més, l'escriptora i il.lustradora Mar Bonada presentarà el seu llibre Radiografia sentimental, un llibre que parla de la cardiopatia congènita en els adults. Per la seva banda, Mireia Salvador, estudiant en pràctiques de Psicologia de la Universitat Ramón Llull., presentarà el Bateguet, un projecte orientat a treballar la gestió de les emocions en els infants. La il.lustradora Roser Capdevila, la creadora de les tres bessones, va dibuixar en Bateguet i el va cedir a l’AACIC.

Finalment, la Coral Inclusiva Sons de Pau, dirigida per Conxi Gil Inglada, interpretarà durant l'acte de presentacions peces per provocar emocions, tal i com les senten els cantants: La Vida és Bella, de Nicolo Piovani; Sentiments i Emocions, de Dani Coma; i Fil de llum, popular per ser tema d'entrada de la sèrie Polseres Vermelles, d'Andreu Rifé.

Un de cada 120 nens neixen amb cardiopatia congènita

La cardiopatia congènitia és una malaltia crònica inclosa dintre del grup de les disminucions orgàniques que es produeix per una malformació de l’estructura del cor des del primer moment de la gestació. En alguns casos, encara es desconeixen les causes d'aquesta malformació que a Catalunya afecta cada setmana a 15 nens que neixen amb ella, un de cada 120 naixements. Hi ha més de 30.000 persones afectades per una cardiopatia congènita que es diferencia d'una malaltia cardiovascular perquè aquesta és la lesió –per motius diversos– d’un cor sa.